白血病で「世をシノブ」

注：この記事は、故・沢口友美本人が、生前、ドナーが見つかる前にに書き込んだものですが、あえてそのまま残しております。
(2006年1月18日：管理者)
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5月に慢性骨髄単球性白血病が発覚。骨髄バンクに登録しドナーが見つかるのを待っています。自宅療養していますがありがたいことに症状は進まず投薬もなく2週間に１度の通院で血液チェックをしているだけです。私以外にドナーを探していても見つからない方々がたくさんいます。またドナー登録をしても健康上の問題や家族、職場などの理解が得られず適合する患者さんがいてもドナーになれない人もいます。２０万８０９７人（２００５年５月末）の登録者がいてもまだまだ足りません。　下記のHPを見てください。

骨髄移植推進財団　http://www.jmdp.or.jp/
ドナーズネット http://www.donorsnet.jp/　

骨髄移植が必要なのは白血病だけではありません。悪性リンパ腫、重症複合免疫不全、ウィスコット・オルドリッチ症候群、ムコ多糖症、副腎白質ジストロフィー、ゴーシェ病　等々　　

今日は１６時から治療の説明。両親も同席。妹ｍは仕事なのでその子のCちゃんが家で一人になってしまうのでついてきた。最近小学生が危ない目にあってるからね。面談室で主治医N先生、U先生、９月にマルクやってくれたM先生もきたのでびっくり！。移植の説明と副作用について。
造血幹細胞移植の副作用
１、生着不全　
　　前処置として抗がん剤と放射線療法を行いその後ドナーの造血幹細胞を移植
　　します。移植後、血液細胞が回復しない可能性があります。これを生着不全　　といいます。
２、感染症
　　造血幹細胞を入れても白血球が回復するまでは１４日から３週間前後を要し　　ます。この間に細菌、ウイルス、真菌などによる感染と発熱さらには致死的　　な敗血症の可能性があります。各種抗菌剤抗ウイルス剤を使用しまた無菌室　　に入るのはこのためです。
３、血小板減少および貧血
　　血小板減少期間中は消化管、脳、その他臓器からの出血の可能性がありま　　　　す。そのため血小板輸血が必要になります。貧血が回復するまで赤血球輸血　　がひつような場合もあります。輸血後GVHDを防ぐため放射線照射血液製剤を　　輸血します。
ドナーさんはなんとA型なんだそうな。私はB型。なので輸血する場合O型を入れてその後AB型を入れるらしい。いつ何型を輸血なのかは忘れたけど。移植後A型になってるというのはおもしろい。家族友人そろって少しは几帳面になるかなと期待している。
４、吐き気、嘔吐
　　食事が不可能となることが多くカテーテルを挿入して中心静脈栄養をへいよ　　うします。
５、肝中心静脈閉鎖症（VOD)
　　抗腫瘍剤などによる稀な副作用の一つで肝臓の中心静脈が血栓で閉鎖し黄　　　疸、腹水が出現し、致死的な肝不全の可能性があります。これにはヘパリン　　と言う抗血栓剤を使用。
６、出血性膀胱炎
　　抗がん剤、ウイルス感染により膀胱から大量の出血を起こすことがありま　　　す。
７、臓器障害
　　抗腫瘍剤の大量療法では心臓、肝臓、腎臓などに致死的障害が生ずる可能性　　があります。
８、GVHD（移植片対宿主反応）
　　急性GVHDは白血球が増加する２~３週間目ごろから出現し、下痢、皮疹。肝　　障害などがあります。いろいろな程度があり、時には致命的にもなるため予
　　防的に免疫抑制剤を使用します。また治療としてステロイドなども併用しま　　す。
　　慢性GVHDは移植後２~３ヶ月頃に出現する反応で皮疹、肝障害、乾燥目など　　で時に致命的な免疫不全にいたることがあります。
９、その他〜微小血栓症（TMA)
　　大量の免疫抑制剤により血管内に微小な血栓ができ、肝障害、造血障害など　　の障害を起こすことがあります。
　　
　　以上の合併症は移植治療そのものによる合併症であり、この合併症による死　　亡は治療関連死として世界的にこの治療法では20-30％程度と報告され　　ています。

１０、　再発
　　　　移植後も再発の可能性は残ります。
１１、　長期的副作用
　　　　移植後順調に経過し、再発も無く治癒した患者さんに二次発ガンが生じ　　　　る可能性があります。

　　　　この治療によって完全寛解達成および長期生存は40-50％程度です


とこんなことが書いてあるプリントと同意書をわたされた。
パーセンテージが出ているのを見せられるのは年寄りにはつらいかも。私だけ聞いておけばよかったかな、でも同意書にサインもらわないといけないし、しょうがないか。
　　　



今日の晩御飯

面談室で放射線科のY先生から移植の前処置のために放射線を浴びるのだがその説明。副作用のお話も。すぐにではないが、何ヶ月後か１年２年後か白内障になる場合があるそうだ。そういえば妹Yの同級生の男の子が何年か前白血病で骨髄移植したが白内障と骨粗しょう症で腰の骨を骨折して入院してると言ってたっけ。Y先生が白内障は手術で簡単に１日で治りますから心配ないと言われたが…心配
体のサイズを測りプロテクター作るので放射線室よびだされるだろうとも言われた。頭、肺、目は放射線あたらないようにするらしい。それでも白内障なるのね…

全身照射について

目的　　腫瘍細胞の減量、免疫抑制
方法　　Long　SSD
副作用　急性のもの．．．悪心　嘔吐　下痢　耳下腺腫脹　唾液分泌低下
　　　　　　　　　　　　涙分泌減少　咽頭痛　肝血管閉鎖　脱毛
　　　　慢性のもの．．．間質性肺炎　白内障　成長障害　性腺機能低下
　　　　　　　　　　　　甲状腺機能低下　放射線誘発がんの危?

昨夜はすごい汗をかいたからか、朝はすっきり。３５．８℃しかない。食事はあまりたくさん食べれないが（最近食べたあと息苦しい）頭痛もしないし普通。と思ったら夕方から体がゾクゾク。指先が冷たくて、親指の爪だけ紫色。お湯につけるとよくなったが寒気がおさまらない。体温は３８．６℃。どうしよう...母に病院までついて来てもらった。救急外来で診察。主治医のN先生はいなくてもう１人の血液内科のU先生がいたので診てもらった。血液検査したらそんなに悪くないので今日は点滴で大丈夫らしい。月曜に入院。ロキソニンとフロモックスを処方された。点滴の針が痛い！

朝起きてTVつけると本田美奈子の話題。「ミスサイゴン」一回くらい見に行っとけばよかった。これまでの経歴、芸能人のメッセージやインタビュー、などなど。白血病については医師に若干のインタビュー。一歩前を進んで骨髄移植、彼女がやった臍帯血移植については特に無し。移植の効果や意義をリポートしてバンクの登録呼びかけする番組は今のところ無し。
今日は１１時に外科受診。お尻の検査。痔などがないかチェックしないといけないらしい。女医さんを希望しておいた。予約したのに呼ばれたのは１２：４０。はあ〜、ちょっと眠った。診察室に入ると若いかわゆい先生だった。「痔があると移植だめですかね？」「化膿してなければ大丈夫です。」チェックしてもらったところOK。5分もかからなかった。待ち時間内科より長すぎ。
しかし、こんなかわゆい先生だと悪くもないのにお尻が痛いと変態が殺到しそう。